Życie z chorobą Parkinsona: historia Pani Alexandry i jej walki o sprawność

Światowa Organizacja Zdrowia szacuje, że około 6,1 miliona osób na całym świecie cierpi na chorobę Parkinsona. Do 2040 roku liczba ta może wzrosnąć do 13 milionów ze względu na wydłużający się czas życia oraz coraz lepsze metody terapeutyczne. O tym, jak wygląda codzienność z tą chorobą, opowiada dzisiaj jedna z naszych pacjentek – pani Alexandra oraz jej fizjoterapeutka, magister Ewa Kręcisz.

Pani Alexandra jest Twoją pacjentką od dwóch lat. Kiedy zauważyłaś pierwsze objawy, mogące wskazywać na chorobę Parkinsona?

Ewa: Pani Ola trafiła do nas z powodu silnych bólów pleców. Już podczas pierwszej wizyty zauważyłam, że chodzi pochylona i szura nogami. Objawy mogły wskazywać na rozwijającego się Parkinsona, ale zważywszy na ból pleców i wiek pani Alexandry, wcale nie musiały. Co więcej, nie miała charakterystycznego drżenia ręki, które w znakomitej większości przypadków pojawia się jako pierwsze.

Kiedy w październiku tego samego roku pani Ola pojawiła się u nas ponownie, zaczęłam zastanawiać się, czy to jednak nie Parkinson. Poza pogłębiajacymi się problemami z postawą zauważyłam łagodną bradykinezję, czyli spowolnienie ruchów, które często pojawia się wczesnej fazie choroby. Zasugerowałam wtedy, żeby przy okazji wizyty u lekarza rodzinnego porozmawiała o wizycie u neurologa.

Łatwo jest przeoczyć pierwsze symptomy choroby?

Ewa: Tak, bardzo łatwo. Parkinson rozwija się bardzo długo, na początku nie dając żadnych objawów albo tak łagodne, że nie zwraca się na nie w ogóle uwagi. Dopiero znaczny brak dopaminy w mózgu po kilku a nawet kilkunastu latach sprawia, że pojawia się charakterystyczne drżenie ręki, brak mimiki twarzy i balansowania jedną z rąk czy charakterystyczny “posuwisty” krok, kiedy chory niemalże nie odrywa stóp od ziemi.

Pani Olu, czy w tym czasie zaobserwowała Pani u siebie jakieś objawy?

Alexandra: Od pewnego czasu miałam wrażenie, że coraz trudniej mi się poruszać. Szybciej się męczyłam, bolały mnie stawy, ale zrzucałam to na karb wieku. Raz przewróciłam się do tyłu, nabiłam sobie porządnego guza. W tym czasie miałam już problemy z kolanami, więc pomyślałam, że stąd ten upadek. Jakoś nie przyszło mi do głowy, że to może być Parkinson.

Jak i kiedy trafiła Pani do neurologa?

Alexandra: Chodziłam na fizjoterapię do pana Krzysztofa w PDR Physical Therapy & Wellness Center i on na jednej z wizyt poprosił, żebym coś napisała na kartce. Zaczęłam pisać jak zawsze, bardzo dużymi literami, ale zmniejszały się coraz bardziej i bardziej. I wtedy pan Krzysztof powiedział że to książkowy objaw choroby Parkinsona i nie można tego lekceważyć.

Ewa: To tak zwana mikrografia – jedno z klasycznych zaburzeń w chorobie Parkinsona. Chorzy zaczynają pisać normalnie, ale z czasem litery stają się coraz mniejsze i trudne do odczytania. To ważny test diagnostyczny, który często potwierdza nasze podejrzenia.

Pani Olu, co było dalej?

Alexandra: Umówiłam się do neurologa. Siedziałam na korytarzu, kiedy lekarz wyszedł z gabinetu. Obserwował mnie, kiedy podnosiłam się z krzesła i szłam do gabinetu. Od razu powiedział, że patrząc na brak mimiki mojej twarzy i sposób, w jaki się poruszam, nie ma wątpliwości co do diagnozy. Przepisał mi leki a niedługo potem poleciałam na dwa miesiące do Polski. To tam odczułam pierwsze silniejsze symptomy i zrozumiała, z czym wiąże się życie z chorobą Parkinsona. Byłam w uzdrowisku, starałam się ćwiczyć i chodzić na spacery, ale miałam zawroty głowy, byłam bardzo słaba, dwa razy upadłam.

Jak wygląda Pani życie z chorobą Parkinsona?

Alexandra: Całkiem dobrze, bo dużo ćwiczę. Już dawno zauważyłam, że im bardziej jestem aktywna fizycznie, tym jest lepiej. Łatwiej mi wstać z krzesła czy chodzić po schodach. Trzy razy w tygodniu przyjeżdżam na rehabilitację do PDR Physical Therapy, ćwiczę w domu i staram się jak najwięcej spacerować. Dokuczają mi czasem zawroty głowy w nocy i drżenie całego ciała. Mam problemy z równowagą i zdarza mi się zapominać o różnych rzeczach. Jednak każdy dzień, w którym jestem aktywna, to dzień wygrany.

Czy problemy z pamięcią też są jednym z objawów Parkinsona?

Ewa: Tak i mogą występować z różnym nasileniem, ale nie wszyscy zdiagnozowani z Parkinsonem będą też mieli demencję. Miałam już pacjentów, którzy nawet po wielu latach od diagnozy mieli klarowny umysł a jeden z nich po kilkunastu latach wciąż prowadzi własną firmę, zajmując się logistyką i finansami.

Ewo, co byś doradziła osobom z chorobą Parkinsona?

Ewa: Ruch to najlepsze lekarstwo! Aktywność fizyczna jest niezbędna na każdym etapie choroby. Specjalistyczna fizjoterapia uczy, jak ćwiczyć bezpiecznie i skutecznie. Zachęcam też do spacerów, tańca, jogi czy pływania – ważne, by ruch sprawiał radość. W naszej klinice wykorzystujemy również techniki takie jak Fascial Counterstrain, które pomagają zmniejszyć napięcie i poprawić funkcję całego ciała.

Więcej o codziennym życiu z chorobą Parkinsona przeczytasz także na stronie Parkinson’s Foundation, w artykule Harvard Health oraz w materiale Mayo Clinic – Choroba Parkinsona.